Mitä minulle kuuluu?

0
351
Baclofen-pumppu

Hei taas pitkästä aikaa!

Tajusin, etten ole kertaakaan täällä tainnut kertoa kuulumisiani tai elämäni tapahtumia. Nyt aion korjata senkin virheen. Lyhyesti sanottuna; minulle kuuluu tosi hyvää! Paljon kivoja  juttuja tapahtuu ihan tässä lähiaikoina. Ne parhaat uutiset on säästetty viimeiseksi.

  1. Vanhojen tanssit lähestyvät kovaa vauhtia. Ne ovat siis helmikuun 16. päivä ja olen niistä todella innoissani. Mekkoni saapui tämän viikon keskiviikkona, minulla on jo pari ja kampaus ja meikki ovat hyvässä suunnitteluvaiheessa! Minusta on ihanaa, että pääsen tanssimaan wanhat, sillä ennen wanhojen kurssia epäröin sitä – ihan turhaan. Tulen varmasti kirjoittamaan tästä ihan oman postauksen sitten wanhojen jälkeen, sillä ne ovat minulle iso juttu.
  2. Helmikuun lopussa hyvä ystäväni Ranskasta tulee käymään. Hän oli viime lukuvuonna koulussamme vaihtarina. Sen lisäksi hän asui hyvin lähellä meitä, joten tapasimme usein. En ole nyt nähnyt häntä melkein yli puoleen vuoteen, joten odotan hänen tuloaan erittäin paljon! Sen olen tästä kaukoystävyyssuhteesta oppinut, että tosiystävyys ei todellakaan kavahda välimatkoja tai muutu, siksi se onkin todellista ystävyyttä.
  3. Kirjoitan nyt toisen lukiovuoteni keväällä yhteiskuntaopin ja se jännittää minua hirveästi. Yo-koepäivä on 14. maaliskuuta, joka tuntuu olevan uhkaavan pian… Tavoitteeni ei ole kovin korkealla, haluan vain ns. katsoa ja kokeilla, millaiset ne yo-kirjoitukset oikeastaan ovat.

Sitten se viimeinen asia. Tähän minun vammaani liittyy erittäin vahvana spastisuus, eli lihasjänteys. Spastisuus tarkoittaa siis sitä, että lihakseni ovat koko hereilläoloaikani jännittyneessä tilassa ihan sama mitä teen. Kuvittele olevasi niin jännittynyt, että lihaksesikin jännittyvät pahasti. Tällainen jännittynyt olotila on minulle normaalia, mutta kun innostun, jännityn, itken tai vaikka nauran paljon, lihakseni tulevat vielä enemmän jännittyneiksi. Tällöin esim. puheeni saattaa olla vaikeammin ymmärrettävää, lisäksi saatan täristä ja muutenkin liiallinen spastisuus aiheuttaa kipuja. Minulla se aiheuttaa vaikeuksia esim. istuma-asennon ylläpidossa ja jalkojen liikuttelussa.

Sain vasta viime kesänä tietää, että spastisuuteen on lääkehoitoa, joka vähentää spastisuutta. Käytettävän aineen nimi on baklofeeni ja sitä olen syönyt jo puolisen vuotta. Nyt lääkkeen annostusta on lisätty ja se on toiminut loistavasti. Jalkani ovat rennot, eikä niitä kiristä venyteltäessä, joten olen todellakin onnellinen, kun yleensä olen tottunut siihen, että jalkoihini sattuu ja ne ovat jäykät. Tämä on minulle aivan uusi, ihana, tunne.

Lääkkeen sivuvaikutuksena esiintyy väsymystä ja se onkin ollut minulle ongelma, koska koko ajan on väsyttänyt riippumatta unen määrästä. Sen takia en ole edes jaksanut päivittää tätä blogiakaan. Väsymyksen vuoksi minulle laitetaankin baclofen-pumppu, joka on tarkoitettu vaikean spastisuuden hoitoon.

Baclofen-pumppu on siis alavatsan tienoille leikkauksella laitettava pumppu, josta lähtee letkulla suoraan selkäytimeen tätä baclofen-lääkettä tasaisesti ympäri vuorokauden. Se on vähän kuten insuliinipumppukin, eikä sitten tapahdu niin suurta romahdusta kuin syötävistä lääkkeistä, vaan lääkkeen annostelu verenkiertoon on tasaista. Pumppu pitää uusia 5-7 vuoden välein, ja lääkesäiliö pitää täyttää 3-6kk:n välein.

Koska netistä ei ole löytynyt tästä pumpusta paljon tietoa, tulen varmasti kirjoittamaan pumpusta lisää, jotta aiheesta saataisiin lisää tietoa ja kokemuksia. Spastisuus on ollut minulle riesa koko elämäni, mutta on helpottavaa tietää, ettei minun tarvitse antaa sille enempää valtaa, vaan voin elää elämääni enemmän normaalisti ja vähemmän kahlittuna.

Hyvää viikonloppua!

-Martta

KOMMENTOI

Kommentoi!
Kirjoita nimesi